El Día Nacional de la Fibrosis Quística y la importancia de la Pesquisa Neonatal
El 4 de septiembre, el Banco de Previsión Social y la Asociación Honoraria de Fibrosis Quística del Uruguay conmemoraron el día Nacional de la Fibrosis Quística, en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER).
Presentaron la jornada la directora del BPS, Rosario Oiz; el vicepresidente de la Asociación Honoraria de Fibrosis Quística, José Nin; y la gerente de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del CRENADECER, Cristina Ferolla.
Expusieron sobre la temática la gerente del Laboratorio de Pesquisa Neonatal, Cecilia Queijo, y del equipo de fibrosis quística de niños: la pediatra Susana Altez, que habló sobre el seguimiento de los recién nacidos positivos en la pesquisa neonatal, y la gastroenteróloga Graciela Caballero que explicó la situación actual de la unidad de fibrosis quística. Además, acompañaron la jornada el director Representante de los Trabajadores, Ramón Ruiz, el director suplente en Representación del Sector Empresarial, Javier Verdino; padres, pacientes, gerentes y funcionarios del organismo.
La química Cecilia Queijo se refirió a la importancia de la pesquisa neonatal en la detección de enfermedades que aún no han tenido ninguna manifestación clínica para de esta forma intervenir antes y mejorar los pronósticos de los pacientes. También comentó que el 1% de los recién nacidos no tiene pesquisa neonatal porque la muestra es insuficiente o porque llega fuera de fecha y que se intenta alcanzar el 100% haciendo capacitaciones en cada Centro de Salud en los que se toman las muestras.
El vicepresidente de la Asociación Nacional de Fibrosis Quística, José Nin, resaltó los avances en los últimos 10 años en cuanto a la detección y tratamiento de la fibrosis quística y aconseja a las personas que trabajan en estos procesos a que concurran a otros centros e intercambien conocimientos para “enriquecerse y enriquecernos a todos”.
La directora Rosario Oiz resaltó la importancia de recordar estas fechas que “nos avisan que esto existe, que algunas cosas estamos haciendo y que otras las tenemos en el debe”. Oiz explicó que todo este trabajo ha permitido que los niños con fibrosis quística crezcan y desarrollen una buena calidad de vida. Rosario comentó además que ya se inició otra etapa de renovación del CRENADECER, y que esta obra se enfocará en la parte de rehabilitación y de atención de las personas que acuden al Centro.