Firma de acuerdo entre el BPS y el FNR para la designación del Crenadecer como Centro de Referencia en el tratamiento de enfermedades raras

A partir de ahora, gracias al trabajo dedicado y comprometido de más de 150 personas del BPS durante más de dos años, el Crenadecer se integra plenamente al Sistema Nacional Integrado de Salud, aportando su capacidad y experiencia para brindar atención a las personas con enfermedades raras.

Este compromiso permite efectivizar la ordenanza del Ministerio de Salud Pública que designa al Crenadecer como Centro de Referencia para la atención de las siguientes patologías: fibrosis quística, distrofias neuromusculares, atrofia medula espinal (AME), ataxias, epilepsias de difícil control; otras cromosomopatías (trisomía 18 – síndrome de Edwards, trisomía 13 – síndrome de Patau, alteraciones del cromosoma X, síndrome de Turner, Klinefelter, X frágil); errores innatos del metabolismo detectados en la pesquisa neonatal; defectos del primer arco branquial, haciendo hincapié en el campo de fisura labio alveolo palatina y defectos del tubo neural-Mielo meningocele. De esta manera, se le derivarán pacientes con las patologías señaladas desde otros centros de salud, de forma obligatoria y con alcance nacional. La cobertura financiera estará a cargo del Fondo Nacional de Recursos. 

Se denominan “enfermedades raras” aquellas que, en términos estadísticos, las padece 1 de cada 2.000 personas o menos. Estas enfermedades pueden ser genéticas, infecciosas, autoinmunitarias, entre otras, presentando síntomas únicos o poco comunes. A menudo, las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar y tratar debido a su baja prevalencia y a la falta de información y recursos disponibles. Además, algunas de estas enfermedades pueden ser progresivas y afectar significativamente la calidad de vida de quienes las padecen. La investigación sobre estas enfermedades es fundamental para mejorar el diagnóstico y encontrar tratamientos efectivos. 

En este sentido, el Crenadecer se posiciona como un referente nacional e internacional, facilitando la colaboración con instituciones académicas y promoviendo el desarrollo de estudios y avances en estas enfermedades, sumando así un valor incalculable a la comunidad médica y científica. Este espacio moderno y preparado para los desafíos de hoy y del futuro, también abrirá nuevas oportunidades para la investigación científica. 

El convenio fue firmado por el presidente del BPS Alfredo Cabrera y por Karina Rando, ministra de salud pública y presidenta del FNR. Además, estuvieron presentes en el evento el presidente de la República Luis Lacalle Pou, la vicepresidenta Beatriz Argimón, el subsecretario del MSP José Luis Satdjian y la directora general del Fondo Nacional de Recursos María Ana Porcelli. 

Por parte del BPS asistieron también el vicepresidente Daniel Graffigna, las directoras Daniela Barindelli y Araceli Desiderio, el director en Representación de los Trabajadores Carlos Clavijo y el director en representación de los jubilados y pensionistas Ariel Ferrari. 

En su discurso, el presidente del BPS Alfredo Cabrera, destacó los avances y el camino recorrido por el BPS en el ámbito de la salud, reafirmando su rol fundamental dentro del Sistema Nacional de Salud. A su vez, hizo especial mención al directorio del organismo; expresó que era el más diverso de todos los directorios del Estado: “somos cuatro directores designados por el Poder Ejecutivo y tres representantes de los sectores sociales electos por voto popular; y todo este proceso fue desarrollado con unanimidad, nunca votamos mayoría y minoría a lo largo de este tiempo. Siempre discutimos, dudamos, nos convencimos, nos interrogamos, tuvimos confianza de que íbamos todos detrás del mismo objetivo, a veces con certezas y cuando no había certezas, con confianza”, afirmó.

El presidente también destacó los logros alcanzados por el organismo y dijo que hoy se atienden 33.000 consultas ambulatorias y 1.300 cirugías. Mencionó el éxito en la Pesquisa Neonatal que permite detectar enfermedades con una tasa de cobertura del 99,9% en los recién nacidos, y enfatizó la relevancia del BPS como centro de referencia.

Finalmente, Cabrera subrayó que este es solo el comienzo de una nueva etapa y que el objetivo es seguir mejorando para ofrecer un futuro más prometedor a los pacientes, especialmente a aquellos con enfermedades raras o poco frecuentes. "Hoy es el primer tiempo, vamos a descansar y luego comenzamos un nuevo partido", concluyó e invitó a todos los involucrados a continuar trabajando por un sistema de salud más eficiente y accesible. 

Por su parte, La Ministra de Salud Pública, Karina Rando, destacó el trabajo conjunto entre el Ministerio, el BPS, el Fondo Nacional de Recursos y diversas instituciones para crear este centro especializado en enfermedades raras y poco frecuentes. Señaló que este centro es clave para mejorar la calidad de atención de los pacientes, dado que "cuando centralizamos las enfermedades más complejas, el resultado de las intervenciones terapéuticas mejora ostensiblemente".

Rando enfatizó la importancia de este centro para tratar a más de 2.000 pacientes con enfermedades raras y difíciles de abordar. "Si bien son enfermedades poco frecuentes, cuando las sumamos a todas, no son tan pocas", indicó y resaltó que este enfoque centralizado facilita no solo el diagnóstico, sino también el tratamiento de estas condiciones, que requieren recursos y equipos especializados.

La ministra también subrayó el impacto que estas enfermedades tienen en las familias y que por esta razón es importante que la familia entera sea tratada. Expresó que el apoyo familiar es crucial para el bienestar de los pacientes y aseguró que el centro también ofrece contención y orientación a los familiares.

Finalmente, Rando destacó que el Ministerio de Salud Pública ha priorizado las enfermedades raras y congénitas a través de la creación en 2023 del programa de "Enfermedades Raras y Defectos Congénitos". Este programa abarca desde la prevención y vigilancia hasta el tratamiento, fortaleciendo el sistema de salud de Uruguay, que ya ofrece prestaciones específicas como cirugía fetal y cuidados paliativos: "es nuestra responsabilidad garantizar que aquellos que enfrentan estas condiciones reciban una atención adecuada para llevar una vida digna y plena", concluyó la ministra.

Por más información https://www.bps.gub.uy/salud