Día mundial de las enfermedades raras 2024

El último día de febrero se conmemora mundialmente el Día de las enfermedades raras, con el objetivo de llamar la atención sobre este tipo de patologías de baja frecuencia que tienen un alto impacto en la vida de los pacientes y de sus familias.

Una enfermedad rara es aquella que aparece con poca frecuencia en la población, afectando a 1 de cada 2.000 personas. Se calcula que existen aproximadamente 7.000 tipos de enfermedades raras en el mundo. Pueden manifestarse en diferentes etapas de la vida, pero la gran mayoría lo hace desde temprana edad y muchas desde el nacimiento.

A través de la conmemoración se busca alcanzar una mayor equidad para estas personas y crear conciencia acerca de las desigualdades que sufren en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.

El Crenadecer es un centro de referencia para la atención de estas patologías y ha sido pionero en el diagnóstico, tratamiento, equipamiento y rehabilitación, así como en el acompañamiento de los pacientes y sus familiares. Esto permite el empoderamiento para poder ejercer la autonomía.

Se entiende por centro o servicio de referencia a la entidad o aquella parte de la misma que se aboque exclusivamente a la atención de patologías que reúnan las siguientes características:

• ser generalmente complejas y de baja prevalencia.
• requerir para su adecuada prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de elevado nivel de especialización, tanto en materia de recursos humanos como materiales, así como de experiencia acumulada.
• demandar recursos tecnológicos de alta especialización que, en atención a la ecuación costo efectividad, precisen de la concentración de un número mínimo de casos.