Convenio entre el Banco de Previsión Social, el Ministerio de Salud Pública, el Fondo Nacional de Recursos y el Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria

El 17 de marzo de 2022 se firmó un convenio entre el BPS, el MSP, el FNR y el IECS de Buenos Aires, para implementar un plan de atención a personas con enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas en Uruguay.

Firmaron el acuerdo, por parte del BPS, su presidente Alfredo Cabrera; por el MSP, el ministro Daniel Salinas y, por el FNR, su directora general María Ana Porcelli. Por parte del IECS, suscribió el documento su director ejecutivo Andrés Pichon Riviere quien, por encontrarse en Argentina, realizó la firma en forma digital.

 Luego de proceder a la suscripción, las autoridades presentes hicieron uso de la palabra. Alfredo Cabrera, presidente del BPS, expresó que este acuerdo tiene como objetivo realizar el análisis, el diagnóstico y la formulación de recomendaciones para la implementación de un plan integral de atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas en Uruguay. Se busca así transformar al Crenadecer en un Centro de Referencia  Nacional de patologías poco frecuentes, que trabaje en red con el resto de los efectores del Sistema Nacional Integrado de Salud.

“El objetivo de este plan es potenciar el Crenadecer, es decir, crear un centro que sea realmente de referencia nacional y tal vez, con una mirada que pueda ser regional a futuro, donde los defectos congénitos y las enfermedades raras tengan un alto nivel técnico de atención y se logre la optimización de los recursos”, dijo el presidente.

A la vez, manifestó que este acuerdo implica un punto de partida desde el que se seguirá trabajando: “nos fijamos un plazo de un año para terminar el diagnóstico y las sugerencias y, eventualmente, un año más para implementar las modificaciones que surjan de este proyecto. Estamos muy esperanzados y contentos de poder coordinar los recursos, optimizar los servicios y de poder alcanzar niveles de atención de excelencia en aquellas actividades que la ley pone a nuestro cargo”, concluyó Cabrera.

Por su parte, la directora general del FNR, María Ana Porcelli, complementó las palabras del presidente expresando que se trabajará en diferentes etapas, con una atención en red con todo el sistema de salud, buscando potenciar las estructuras y brindando tratamientos de calidad, pero también utilizando los recursos en forma eficiente.

Se refirió a que se trabajará para incorporar el financiamiento de nuevos tratamientos: “vamos a trabajar en conjunto para ver qué es lo que falta, qué es lo que hay que coordinar mejor, qué es lo necesario instrumentar dentro del sistema de salud para que el registro y la evaluación del tratamiento de estos pacientes se pueda hacer con resultados óptimos y transformar al Crenadecer en un centro de referencia”. Expresó que actualmente el sistema así lo considera, en parte, pero que aún falta mucho por trabajar para convertirlo realmente en un centro con esas características. 

Por último, habló el ministro de salud pública, Daniel Salinas, quien manifestó que las anomalías congénitas son un problema de la salud pública y remarcó la importancia de darle continuidad al Crenadecer y a su integración en red con todo el SNIS. También resaltó la importancia de los recursos humanos en este ámbito y de contar con personal especializado que permanezca en el sistema.

Mediante este acuerdo, el Ministerio de Salud Pública asume el respaldo institucional al proyecto asegurando la participación de técnicos de las áreas de referencia. El Banco de Previsión Social y el Fondo Nacional de Recursos también aseguran la participación de sus técnicos especializados. Y, por su parte, el IECS se compromete a dar acompañamiento y asesoramiento técnico en todas las etapas del desarrollo y en la implementación de un plan estratégico de atención a personas con anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes.

Las anomalías congénitas y las enfermedades poco frecuentes representan un problema de salud pública. Producen una alta morbilidad y frecuentemente producen discapacidad, por lo que representan un alto costo para los sistemas de salud y la sociedad. Se caracterizan por presentar baja prevalencia, alto nivel de complejidad, y frecuentes dificultades para los sistemas de salud para su diagnóstico y tratamiento adecuado.