Día Internacional de las Enfermedades Raras
El último día de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Enfermedades Raras es un grupo extenso de más de 7.000 patologías heterogéneas que se caracterizan por su baja prevalencia en la población, 1 cada 2.000 habitantes.
Estas enfermedades pueden manifestarse en diferentes etapas de la vida, pero la gran mayoría lo hace desde temprana edad y muchas desde el nacimiento.
La evolución es, en general, crónica y progresiva por lo que requieren asistencia de un equipo transdisciplinario que permita retrasar la aparición de la discapacidad, asistir los diversos grados posibles y mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
La finalidad, a largo plazo, del Día de las Enfermedades Raras durante la próxima década es alcanzar una mayor equidad para las personas que viven con una de estas enfermedades y sus familias. Se necesita crear conciencia de que, en el mundo, las personas con enfermedades poco frecuentes sufren desigualdad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.
Fundados en el concepto de DIGNIDAD como valor intrínseco de la vida humana, y teniendo en cuenta la vulnerabilidad fundamental que generan estas enfermedades, el Crenadecer ha sido pionero en el diagnóstico, tratamiento, equipamiento y rehabilitación, así como en el acompañamiento de los pacientes y sus familiares. Esto permite el empoderamiento para poder ejercer la autonomía.
Por otra parte, se destaca la figura de los cuidadores que, junto con los equipos especializados, han permitido que progresivamente las personas portadoras de Enfermedades Raras evolucionen de una situación de muerte precoz a una realidad en que estas enfermedades puedan tener una expectativa de vida no solo de años, sino con calidad.
El efecto que las Enfermedades Raras tienen en la sociedad en términos de mortalidad, morbilidad y costes económicos y sociales implica el compromiso de continuar con el esfuerzo de los equipos de salud, de las autoridades sanitarias y la sociedad en general, coordinando acciones.
Folleto - Enfermedades Raras (.pdf 7,54 MB)
Volante para niños - Enfermedades Raras (.pdf 1,10 MB)