Día Mundial de las Enfermedades Raras y entrega de equipos informáticos adaptados
El jueves 20 de febrero, el Banco de Previsión Social, junto a la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU y Antel Integra, conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se entregaron equipos informáticos adaptados a beneficiarios del CATA.
El evento tuvo lugar en el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) y estuvieron presentes: el presidente del BPS Heber Galli junto con los miembros del Directorio a pleno, el ministro de Trabajo y Seguridad Social Ernesto Murro, la presidenta interina de ATUERU Andrea Falero y autoridades de Antel y Antel Integra.
Al hacer uso de la palabra, Andrea Falero hizo hincapié en el lugar que este año ocupa ATUERU dentro de las instalaciones del Crenadecer, ubicado en el primer piso. Dicho espacio es producto de un convenio con el BPS y está disponible todos los viernes para orientar e informar a las familias.
Por su parte, la directora Rosario Oiz expresó que lo que se ha hecho en el Crenadecer para atender las enfermedades raras y en el CATA (Centro de Acceso a Tecnologías de Apoyo), ha sido un proceso continuado de desarrollo: “Nos parece importante que se sepa que todos los logros y avances son parte de un proceso y de un trabajo conjunto de organización pública y privada. Lo importante es la concepción de construcción de esta realidad que comenzó en forma diferenciada y consolidada con la creación del Sistema Nacional Integrado de Salud en 2007, aunque empezó desde mucho antes con la atención de las patologías que hoy se atienden.”
La directora contó que en diciembre de 2019, en cumplimiento de la nueva ley que regula los Centros de Referencia, desde el directorio del BPS se tomó la decisión de comunicar al Ministerio de Salud Pública que reconozca este Centro de Referencia dentro de los centros enmarcados en la nueva ley, para ordenarlo, regularlo y financiarlo dentro de una realidad más nacional, ya que el Crenadecer reúne todas las condiciones para quedar incluido en esa ley.
En 2011, como pacientes del Centro de Referencia en Enfermedades Raras y Defectos Congénitos, se atendieron 230 personas, mientras que el año pasado esta cifra ascendió a 1710. Esto demuestra la progresión importantísima que ha tenido la atención de pacientes con estas patologías en este centro en tan solo 8 años.
Oiz señaló que hay una necesidad importante de tener estos lugares para atender a las personas que tienen estas situaciones. “Existen equipos interdisciplinarios específicos, además de los equipos técnicos de las distintas especialidades médicas. Se atienden más de 40 patologías, algunas de estas comprenden a uno, dos o tres personas, por lo cual, la concentración de esta atención en este lugar y el desarrollo de las capacidades hace la diferencia en la posibilidad de mejora de la calidad de vida y de la atención. Todo este proceso no solo implica la atención desde el punto de vista médico, puro y exclusivo, sino también toda una atención integral.”
Afirmó también que uno de los desafíos que se aceptaron y tomaron con este servicio, además de mejorar la calidad de vida de las personas que tienen estas patologías, es generar la conciencia de que las personas que viven estas realidades son ciudadanos igual que todos los demás. “La concepción, la idea, de inclusión en un marco de reconocimiento de derechos como ciudadanos implica la posibilidad de atender y generar las condiciones que compensen, apoyen o ayuden en la compensación de esas diferencias para que haya una inclusión real.”
Entrega de equipos informáticos adaptados
En el acto, posteriormente se hizo entrega de 10 computadoras y periféricos adaptados a beneficiarios del CATA. En este sentido, Oiz informó que se han entregado un total de 337 equipos en casi todo el país. “Tenemos el desafío de seguir integrando y trabajando con más gente. Este es un proyecto que llegó para quedarse. Estamos convencidos que solo se puede avanzar, porque implica una realidad importante de inclusión y capacitación para la gente, además de desarrollo y crecimiento en derechos, que eso es lo que nos parece importante.”
Esta iniciativa de entrega de equipos informáticos adaptados cuenta con el apoyo de Antel, por parte de Antel Integra, lo que motivó un convenio que se ha renovado a lo largo de los años y ha generado nuevas formas de trabajo conjunto. Esto ha permitido, en un primer momento, poner en condiciones computadoras que se encontraban en desuso, realizar capacitaciones para su utilización y enseñarle a la gente algunas tareas que les permitan tener la posibilidad de una inclusión laboral, otorgando en este proceso los certificados de capacitación correspondientes. También se firmó un convenio con Inefop para capacitar a quienes acceden a las computadoras adaptadas con el fin de generar un espacio de trabajo y aprendizaje.
“Estos son logros desde el punto de vista asistencial, de la formación, de las distintas prestaciones que se brindan y desde la infraestructura. Todas las áreas que tienen que ver como un Centro de Referencia que reunimos, que las hemos generado a lo largo de estos 15 años de tener una decisión política e institucional que nos llevara a construir esta realidad y que hoy estamos pudiendo, con ustedes, apoyarlas para que el tema de las enfermedades raras sea un tema que esté presente en la agenda política de todos quienes tienen que ver con esto. Porque se hizo mucho pero tenemos más cosas por hacer. Por todos ellos, para que se pueda seguir trabajando y desarrollando, construyendo una sociedad más inclusiva y más justa”, concluyó la directora.