El BPS presentó una App para personas con Fibrosis Quística (FQ)
En el marco de la conmemoración por el Día Nacional de la Fibrosis Quística, se presentó en el CRENADECER una aplicación móvil para personas con FQ.
Como todos los años, el BPS y la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística conmemoraron ayer, 4 de setiembre, el Día Nacional de la FQ en el salón de actos del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER). En esta ocasión, se lanzó un proyecto tecnológico desarrollado por profesionales informáticos y de la salud del BPS que apunta a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.
Se trata de una aplicación móvil (App) que tiene como principal objetivo apoyar a los pacientes en su vida cotidiana y complementar la comunicación con el equipo multidisciplinario de FQ.
Las funcionalidades de la herramienta permitirán el acceso a material educativo de acuerdo al perfil del usuario (niño o adulto); calendario de citas; resultados de análisis y estudios; una calculadora de quilocalorías de ingesta diaria y un sistema de alertas para notificaciones en caso de tener que repetir estudios o por valores alterados que requieran la consulta o concurrencia a un centro de salud, entre otras.
La directora del BPS, Dra. Rosario Oiz, explicó que con el desarrollo de estas estrategias se busca no solo atender a las personas en su rol de pacientes, sino también «apostar a mejorar su calidad de vida y apoyar a la familia para que afronten estas situaciones de la mejor manera posible, que sepan que cuentan con el total apoyo de esta institución».
Por su parte, el presidente del BPS, Heber Galli, reiteró el compromiso del directorio en seguir trabajando, conjugando la voluntad y el esfuerzo necesario para mejorar la calidad de vida de la gente y su salud. «Los trabajadores (del BPS) tienen mucha iniciativa, hay una acumulación de saberes y muchas ganas de querer ayudar y aportar. Vamos a poner mucha fuerza en cosas que sabemos que no se hacen en otros lados».
El Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras del BPS atiende a 190 personas con diagnóstico de Fibrosis Quística y a unos 300 casos que están sin confirmar, ya sea porque son formas atípicas de la enfermedad o porque son bebés a los que se les realizó la pesquisa neonatal y están siendo estudiados por sospecha.
En cuanto al CRENADECER, Galli aseguró que «muchas veces se dice que lo público está devaluado, pero que la gente tenga un diagnóstico precoz y un lugar fijo y claro adonde recurrir es un valor agregado que no en todos lados existe».
La FQ
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética y multisistémica; afecta fundamentalmente el aparato respiratorio, digestivo, reproductor y el sistema cardiovascular. Es una enfermedad crónica y progresiva, se nace con ella y progresivamente se va instalando un deterioro en los distintos aparatos. Involucra muchas especialidades y tratamientos. Nuestra intención es estar delante de este deterioro y prevenir estas afectaciones.
Unidad de Atención Ambulatoria del CRENADECER