Conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero, el Banco de Previsión Social participó en el evento en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras realizado por la asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU) y la Secretaría de Deportes de la Intendencia Municipal de Montevideo. La jornada recreativa para niños, jóvenes y adultos se realizó de mañana en la playa Malvín (Rambla Chile e Hipólito Irigoyen).
Estuvieron presentes por BPS la directora Rosario Oiz; el director Representante de los Trabajadores, Ramón Ruiz, y las gerentas de Prestaciones de Salud, Esther Estévez, y de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del CRENADECER, Cristina Ferolla.
El día internacional de las enfermedades raras se realiza con el objetivo de difundir y concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas en la agenda social y sanitaria. Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, menos de 1 cada 2000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes aquejan a un gran número de personas y según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En su mayoría son crónicas, de inicio precoz, graves e invalidantes.
De esto surge la importancia de los centros de referencia, entendiendo por tales aquellos centros de atención de pacientes con enfermedades complejas, poco frecuentes, de alto costo o de alto impacto social, de forma de potenciar la reunión de experiencias que derivará en mejores resultados.
En el año 2014, a través de la ordenanza 280, el Ministerio de Salud Pública reconoce el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) en la órbita del Banco de Previsión Social. En el CRENADECER reciben atención integral todas aquellas personas portadoras de enfermedades raras de causa genética y de inicio en la infancia. La atención integral refiere a completar el diagnóstico, brindar tratamiento y rehabilitación biopsicosocial con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con estas enfermedades, así como de su núcleo familiar.
El modo de ingreso al Centro es mediante la presentación de un pase de médico tratante del prestador integral de salud al cual pertenece el usuario, ya sea público o privado, resumen de historia clínica y estudios realizados. Si cumple con los protocolos de ingreso, la atención es integral en lo que refiere a su patología de fondo, manteniendo un sistema de referencia y contrarreferencia con el médico tratante del prestador.