El Día Nacional de la Fibrosis Quística y los avances en el diagnóstico y el tratamiento
El 5 de septiembre el Banco de Previsión Social conmemoró el día Nacional de la Fibrosis Quística en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER).
Hizo la apertura la gerente de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento (UDT) del CRENADECER, Cristina Ferolla, expuso sobre la temática la Coordinadora del Equipo Pediátrico de Fibrosis Quística de la UDT, Dra. Graciela Caballero, y realizó el cierre la directora del BPS, Rosario Oiz.
Acompañaron la actividad el director Representante de los Trabajadores, Ramón Ruiz; el gerente administrativo de Evaluación de Incapacidad, Ivar Solsona; el gerente técnico de Asistencia Médica, Héctor Suarez; la gerente del Laboratorio de Pesquisa Neonatal , Cecilia Queijo ; pacientes, familiares de pacientes y funcionarios del organismo.
Cristina Ferrolla declaró que actualmente están revisando las guías clínicas de diagnóstico y tratamiento de fibrosis quística, tanto en la parte pediátrica como en la de adultos. ”Se comenzó con la revisión bibliográfica para luego ver si lo que estamos haciendo es acorde a lo que se hace en el resto del mundo o si hay cosas que tenemos que cambiar”, explicó. Ferolla mencionó que además, a 6 años de implementación de la pesquisa neonatal, se está revisando el algoritmo que se utiliza en el diagnóstico de los recién nacidos.
La gastroenteróloga Graciela Caballero explicó la situación actual de la Unidad de Fibrosis Quística. Caballero comenzó definiendo a la fibrosis quística como una enfermedad crónica, genética, multisistémica que afecta principalmente órganos como pulmón y aparato digestivo. La doctora comentó que la impactante mejoría de la sobrevida de los pacientes, que en algunos países llegan a los 50 años, es un éxito de la medicina moderna. “Esto se ha logrado por los avances terapéuticos y el reconocimiento de que es una enfermedad multisistémica que no puede ser tratada en diferentes lugares por distintos médicos”, anadió. En BPS estos pacientes son atendidos por un equipo multidisciplinario compuesto por: pediatras, médicos generales, neumólogos, gastroenterólogos, fisiatras, fisioterapeutas, sicólogos, genetistas, asistentes sociales, nutricionistas y personal de enfermería.
La directora Rosario Oiz agradeció especialmente a los padres y a los pacientes presentes. Comentó que el objetivo es seguir profundizando en la atención de esta enfermedad, apoyar a las familias y tratar de conseguir las mejores condiciones de diagnóstico y de tratamiento. La directora señaló que para mediados del año que viene se estaría terminado el Centro de Rehabilitación que será de uso y de apoyo para pacientes con estas enfermedades que acuden al Centro. Oiz explicó que todo este trabajo ha permitido que los pacientes con fibrosis quística desarrollen una mejor calidad de vida.